谁来拯救他们

允二

15天要输血一次，每天打两支针吃药更是家常便饭。很幸运地与台湾骨髓捐献者配型成功，家里却难以拿出巨额的手术费,但他们依然满怀希望地生活着，谱写着一首生命赞歌……

坚强的娃坚强的妈

   ——重型地中海贫血症儿童杨膳毓与他的妈妈

本讯记者 邱临 实习生 张瑜

“我的孩子很不幸，一出生就得地中海贫血症。但我们的孩子又是幸运的，能在浩如烟海的骨髓配型中配型成功。”在北流市新圩镇河村一个农村家庭里,记者见到了今年才6岁的重型地中海贫血症儿童杨膳毓，和他年轻的妈妈——25岁的陈美姗。

造物主出错

2008年，杨膳毓频频出现发烧不退的症状，几经辗转广西医科大才检出是“重型β地中海贫血症”，这对于家里并不富裕的杨家来说简直是晴天霹雳。“重型β地中海贫血”亦称库利氏贫血，是一种非常严重的血病，多发于幼童期。患有此类型地中海贫血病儿童，其身体内不能制造足够的血红蛋白，这意味着他们需要终生定期的输血和接受药物治疗。更让人揪心的是，陈美姗的第二个孩子已怀孕了八个月了！

“我和丈夫都是地中海贫血症携带者，”陈美姗面对现实很无奈地说，“由于当年婚检时并没有这项内容，要不然我们是不敢要孩子的。至少孩子们不会受这么多的苦！”

从检出病源起，杨膳毓每天都要依靠打针和吃药排掉身体内的铁，并每隔15至20天就要到医院去输血一次。现在妹妹杨婷3岁半了，从出生时起，就天天与哥哥一样接受着治疗。

永不放弃

“每天要注射用甲磺酸去铁胺，去铁酮片，每个月哥哥要输4个单位的血，妹妹要输2个单位的血。一个月下来要花八千多元，……”为了节省每一分钱的开支，妈妈陈美姗学会了给孩子们打皮下针，了解各种排铁药物性能，了解地中海贫血症患者的食物等等， “这些都是我从医生和网上学来的，”妈妈陈美姗说，“我还在网上的‘地贫’网站上与其他‘地贫’的家庭交流经验……”

杨家属于低保户，上有爷爷奶奶，爷爷还患有糖尿病。家里的收入主要靠种一点点地，爷爷外出打打工，丈夫杨宗盛平时在新圩给人做点电工安装等零工，陈美姗在新圩开一间电线、开关小店。每月赚到的那点利润基本都用在孩子们的药费上了。

“这几年为给孩子输血治病已是把家里的钱都用上了，还向亲戚朋友借了8万多。”陈美姗说，“因为是救命钱，亲戚朋友多年来都习惯了，谁家有个三千五千的，都先‘借给’我的孩子买药治病。这么多年来，我们杨家欠的不光是钱，更多的是欠亲戚朋友的情呀！”   

“正是依靠亲朋好友的帮助，两个孩子的命才挨到现在。”妈妈陈美姗说到这里眼圈湿润了，“目前医学界治愈重型β地中海贫血的唯一办法就是造血干细胞移植，通过移植骨髓帮助病人恢复正常造血功能。”看得出，几年下来妈妈陈美姗都成了“地中海贫血症”方面的专家了。

杨膳毓也很给力，从小特别聪明懂事，在幼儿园是班里的副班长，老师常夸他有领导能力。杨家里的墙上贴满了各类奖状，但自从去年病情加重，如今杨膳毓却已休学在家无法去他心爱的学校。

天无绝人之路

2010年3月，陈美姗带着儿子杨膳毓到广州南方医院进行骨髓配对检查。12月，好消息从广州传来，在浩如烟海的血样配型后，杨膳毓骨髓与宝岛台湾一位捐赠者的骨髓配型成功！

“我从网上了解到，由于造血干细胞配型成功率很低，很多患者就是因为找不到匹配的血型而遗憾终生。”惊喜过后，杨家面对40多万的手术费，很快犯难起来。

正因为如此，原定今年元月的手术，也因手术费用被一拖再拖。眼看配对成功的骨髓到12月就过期了，尚未筹得足够的手术费用，妈妈陈美姗直叹息！“这是一笔不菲的数目，就我们目前的经济情况，根本无法承受，可这是一个有钱都难寻到的机会呀……”陈美姗语气中充满无奈。

让爱给力

“道孩子是我生存在这个世界上的唯一精神寄托，他们俩是我的全部，哪怕花完最后一分钱我也会给他们输血治疗。”在朋友的帮助与提醒下，陈美姗开通了微博。在宽广的网络世界里寻找着支持与鼓励。

9月15日，陈美姗在微博里说“我的简介改为:‘坚持到底，不离不弃，让爱给力！’”。发稿前，陈美姗又在微博中激动地告诉我们，“昨晚我的新浪微博求助收到一位好心人捐款333元给我孩子手术。为了感谢所有帮助过我儿子的爱心人士，我会坚持下去……”

图为前排左起杨膳毓和妹妹、妈妈，后排爷爷、奶奶、外婆。

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中国邮政储蓄银行

户主：陈美姗13878014389

账号：621098 6241 002197751

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小资料：



重型β地中海贫血症

地中海贫血在两广地区属高发病，基因携带率达3.5%。具体症状是在血液中，红血球内的正常血红蛋白成份是由两类的珠蛋白链组成，称之为珠蛋白链和珠蛋白链。正常的情况下，每一个人会拥有两组正常的血红蛋白基因；一组来自父亲，另一组来自母亲。如果从父母处遗传了一个或多个不正常的基因，珠蛋白链或珠蛋白链的制造会减少，引致地贫出现。

　重型β地中海贫血亦称库利氏贫血。这是一种非常严重的血病，病发于幼童期。患有此类型地中海贫血病儿童，其身体内不能制造足够的血红蛋白，他们需要终生定期的输血和接受药物治疗。重型地中海贫血一定是由父母遗传，但它是不会传染。

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祝愿孩子早日康复

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